昨（5）日，罕病基金會匯集來自55類罕病、284位病友及其家屬的創作逾百幅，在中正紀念堂1樓第2展廳展出，許多生命故事躍然畫中，現場除展出病友及家屬的創作夢想，也發現不少具創作天分的病友。
心靈繪畫班 構築心理支持力量
2004年，罕病基金會開辦罕見心靈繪畫班，今年適逢20周年，特以遇見心中的自己為題盛大徵展，台北市長蔣萬安致詞時說，協助罕病的腳步不會停，除目前作法也將加速研究法規相助。
罕病基金會創辦人陳莉茵次子患有罕病，因生前喜愛繪畫創作並從中獲得平靜、快樂與自信，基金會因而開辦心靈繪畫班。從最初僅幾位學員，如今已有北、中、南及罕病家園設有繪畫課程，為許多罕病家庭帶來心理支持力量。
六千多罕病患者 正等著救命藥
陳莉茵表示，公告罕病在台灣至今有245種，卻只有76種藥有健保給付、治療40種罕病，83.6%罕病無藥可救，目前有6000多名罕病病患在等救命藥，需要政府與與社會大眾共同重視。
儘管身體患病，心理還是要保持健康，繪畫、音樂或寫作，都能讓生命更無限寬廣。陳莉茵鼓勵病友投入藝文創作使罕病病友發光發熱，她希望大家仔細品味這些創作，更感謝贊助企業與媒體朋友參與，希望藉由大家的力量，讓大眾認識罕病，進而支持力挺。
畫出夢想 用創作分享喘息時刻
陳莉茵說，透過多元創作課程，讓病友與家屬相互分享喘息時刻意義重大，也是罕病基金會最由衷的期盼。基金會指出，幾位病友目前已成為繪畫班指導老師；因參與繪畫班立志報考美術相關科系或投入藝術創作者多。
此次成果展以「遇見心中的自己」主題，希望病友們能勇敢畫出每個人心中的夢想，不因疾病埋沒希望。除繪畫，還有陶藝、壓克力、石膏、輕黏土等近百件應用不同媒材創作的作品，充分展現罕病病友的生命力與豐沛想像力。
展現生命韌性 罕病腳步不會停
蔣萬安說，過去他在立院衛環委員會，所以深知罕病家庭的辛苦，除要面對疾病挑戰，更要在日常生活取得平衡，心理要有堅強後盾，但這些往往不為大眾所了解。台北市政府今年起到2026年，持續規劃21處身障設施，提供家庭和團體做為多元照顧服務應用，協助罕病腳步不會停，將研擬政策從更多面向幫助罕病家庭。
目前，罕病基金會開辦許多藝文課程，包括北中南心靈繪畫班、罕見家園才藝培訓班、親子繪本班與多元藝術創作班。面對生命上的不可逆，展現生命韌性，藉由藝術創作，用畫筆說出自己專屬的故事與夢想，罕病學員展現生命韌性、畫出夢想，腳步不會停。
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