罕見疾病基金會自2007年起推動罕見職人推展計畫,陸續協助近30位擁有不同技能的罕病病友或家屬,藉由手作改善家庭經濟狀況,也培育他們成為職人專業講師,透過教學使他們的技能成為一門課。
罕病基金會創辦人陳莉茵說,病友或家屬,由於身體限制或需要長時間照顧罹病的家人,無法順利外出工作,基金會期盼幫助他們擁有一技之長,以自己的力量賺取部分家用所需,讓他們也能自力更生。
罕見職人許嘉珍說,創立品牌的初心,期許讓手作成為貼近生活的溫暖,分享同為生活努力的人。許嘉珍與罹患Alstrom氏症候群的女兒,「因為愛,開啟手作,因為喜歡,享受手作。」對作品富有強烈美感,平時一起完成獨樹一格的小物,假日母女攜手到市集擺攤賺取生活所需,更讓視聽雙障的女兒有學習生活技能的機會。
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富邦人壽自2013年加入關懷罕病行動,協助推動募款,也發揮企業影響力,共同打造罕病家庭一日喘息活動,迄今已號召超過400名企業志工投入,陪伴近200個罕病家庭出遊。
揮別疫情陰霾,除今年10月21日再度合辦罕見家園樂悠遊的家庭喘息活動,由60位富邦志工,陪伴23個病家參觀罕見家園。多年來持續響應「罕見職人推展計畫」,熱情響應愛心福袋認購活動,截至本月上旬共募集72萬元善款,送出505份福袋,創歷年新高,11年來累計送出超過4,000份職人手作品。
富邦人壽公關廣宣部部長陳姿瑛表示,每位罕病病友的背後,都有一個需要支持的罕病家庭,今年一日喘息活動首次參觀罕見家園,偌大的無障礙園區,讓大家體會到友善空間的重要性。
陳姿瑛說,過去儘管受到疫情影響,但是仍透過線上認購愛心福袋;今年,更寫下新紀錄。罕見職人的手作精神感動很多人,大眾的公益行動與支持都是罕見家庭重拾信心與笑容的關鍵力量。
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2023年罕見職人推展計畫推出14款福袋、禮盒組,展現20餘位罕見職人手作品的多元特色。包含威廉斯氏症母親劉彥雯小甜心果醬2入組、卓飛症候群余俊彥臺灣檜木面紙盒、泛視神經脊髓炎李政瑩羊毛氈造型零錢包、視網膜母細胞瘤病友芯瑤的陶瓷動物造型花瓶禮盒。
福袋方面則包含Alstrom氏症候群母親許嘉珍的香氛御守鑰匙圈、發性翼狀膜症候群惠苹的編織手機掛繩、小小人兒母親鄭如媚貓咪造型零錢包、夏柯-馬利-杜斯氏症的手繪隨身小鏡子、威廉斯氏症忻忻媽的方塊素禮盒、卓飛症候群詹爸爸的陶瓷咖啡杯。
還有,先天性肌失養症萱萱的手作零錢包、血小板無力症牽牽手烘焙的義大利脆餅、沙布列餅乾、佛羅倫汀杏仁曲奇組、成骨不全症楊寓安的聖誕小花圈、血小板無力症歐陽媽、小小人兒雷媽的經典XO醬、努南氏症震鞍媽的植萃手染棉麻絲巾等。
這次參與罕見職人與病家的種類為歷年之最,期盼在耶誕節前夕透過罕病病友溫馨的手作力量,傳達溫馨祝福,更幫助這些罕病家庭找到就業舞台,展現生命自信。